Reumatolodzy: skończmy z absurdami w programach lekowych i błądzeniem pacjentów po systemie

Reumatolodzy apelują o wdrożenie kompleksowej opieki nad chorym z wczesnym reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), zmianę obecnych, absurdalnych ich zdaniem zapisów programów lekowych i wprowadzanie do nich nowych terapii umożliwiających lepszy dobór skutecznego leczenia.

- Choroba zaczyna się niewinnie, od jednego bolesnego i obrzękniętego stawu. Problem polega na tym, że rzadko kiedy osoba, która zaczyna chorować mając 20-30 lat, zdaje sobie sprawę, że jest to początek czegoś, co trzeba leczyć do końca życia. Nie ma świadomości, że to choroba przewlekła - mówiła 13 sierpnia br. na konferencji prasowej "Choroby reumatyczne wyzwaniem XXI wieku" dr hab. Brygida Kwiatkowska, prof. NIGRiR, zastępca dyrektora ds. klinicznych w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów w NIGRiR.

Kto choruje i kiedy dociera do specjalisty?


Mitem pokutującym nie tylko w społeczeństwie, ale i wśród decydentów jest to, że ta choroba dotyczy osób starszych, jak gdyby jest "wkalkulowana" w przeżyte lata, równoznaczna z chorobą zwyrodnieniową.
- Tymczasem chorują na nią najczęściej kobiety między 30 a 50 r.ż. Jedyne badanie epidemiologiczne wykonane w Polsce wykazało, że występowanie RZS dotyczy mniej więcej 0,9 proc. społeczeństwa, zatem choruje na nie prawie jedna na 100 osób. Czyli nie jest to choroba rzadka - wskazała ekspert.
Z kolei z danych z map potrzeb zdrowotnych wynika, że co roku przybywa 36 nowych przypadków na 100 tys. ludzi. Jaka powinna być na to odpowiednia reakcja?
- Podstawą jest to, że powinniśmy włączyć leczenie w ciągu 12 tygodni od pierwszych objawów. Dlaczego 12 tygodni? Udowodniono, że włączenie leczenia w tym czasie daje szansę na całkowite zahamowanie choroby u większości chorych - tłumaczyła prof. Kwiatkowska.
W Polsce jest to jednak utopią, ze względu na kilka rzeczy: po pierwsze nikła świadomość tej choroby w społeczeństwie sprawia, że zgłaszamy się zwykle najpierw do lekarza rodzinnego.
- Wiedza lekarza rodzinnego nt. tej choroby jest żadna, więc włącza on jakieś leki, czasem kieruje do ortopedy, gdzie przy obrzęku stawu skokowego mamy kolejne etapy usztywniania, rehabilitacji - to nam wydłuża czas dotarcia do reumatologa i te 12 tygodni nam umyka - stwierdziła specjalistka.


Osobna ścieżka


Kolejny postulat jest taki, że pacjenci z tą chorobą, jak też z innymi zapalnymi schorzeniami reumatycznymi, absolutnie powinni mieć wyodrębnioną ścieżkę do opieki specjalistycznej. Nie może być tak, że czekają w kolejce np. razem z pacjentami z przeciążeniami, którzy uprawiają sport wyczynowy. Pacjent w pierwszym roku choroby powinien być kontrolowany przez reumatologa praktycznie co miesiąc lub co trzy.

Problem w tym, że właściwie skierowanych do reumatologów cierpiących na tę RZS jest zaledwie 2-3 osoby na 10 pacjentów.
- To gigantyczne pole do działania i zmiany systemu kształcenia lekarzy rodzinnych z nakazaniem obowiązku szybkiego i odpowiedniego przekierowywania pacjentów, bo na razie kierują każdego, z których wielu w zasadzie nie wymaga opieki reumatologicznej. Powoduje to "zatkanie" systemu, bo nas jest coraz mniej, natomiast dotarcie pacjentów, którzy muszą natychmiast trafić do lekarza, jest żadne - oceniła reumatolog.

Umierają na choroby współistniejące


Wydawałoby się, że niepotrzebne pytanie, dlaczego trzeba leczyć skutecznie, w przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów nabiera dodatkowego sensu.
- Rzadko kiedy w karcie zgonu mamy napisane, że chory zmarł na RZS - tłumaczyła prof. Kwiatkowska. - To choroba zapalna, a przewlekłe zapalenie powoduje zwielokrotnienie ryzyka pojawienia się dodatkowych schorzeń. Proces zapalny przyspiesza np. proces miażdżycowy, którego konsekwencją są powikłania sercowo-naczyniowe i śmierć z powodu udarów i zawałów.
W przypadku chorób onkologicznych to ryzyko jest nawet dokładnie wyliczone.
- Częstość nowotworów u chorych na RZS zwiększa się o około 28 proc. w stosunku do populacji ogólnej, z czego guzy lite występują dwukrotnie częściej, a chłoniaki czterokrotnie częściej. Ryzyko wystąpienia tych ostatnich w przypadku aktywnego, długo źle leczonego RZS zwiększa się o 62 proc. - podała reumatolog z NIGRiR.
Generalnie jeśli choroba jest aktywna, czyli źle leczona, to ryzyko zgonu zwiększa się 2,5-krotnie. Ważne jest więc wczesne wykrywanie, właściwe leczenie i monitorowanie tej choroby.

Każdy stracony dzień


- Nie mamy leczenia przyczynowego. Ale mamy leki, których podstawą jest modyfikacja przebiegu choroby - ich stosowanie powoduje znaczące zmniejszenie procesu uszkodzenia struktur stawów. Znaczenie ma każde opóźnienie: każdy dzień stracony bez leczenia modyfikującego jest dniem kiedy troszeczkę, trywialnie mówiąc, ubyło nam stawów - opisał prof. Eugeniusz J. Kucharz, kierownik Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, konsultant wojewódzki w dz. reumatologii.

- Co istotne, u  20-30 proc. chorych, u których nie jest skuteczne standardowe leczenie pierwszego rzutu, powinniśmy zastosować leczenie biologiczne. W UE większość chorych, którzy tego wymagają, ma włączone leczenie biologiczne w pierwszym roku choroby. W Polsce tylko 4 proc. chorych jest leczonych biologicznie, wyprzedziła nas nawet Rumunia - dodała z rozczarowaniem prof. Brygida Kwiatkowska.
Dlaczego tak jest? Jak uznała specjalistka, być może wynika to w pewnym  stopniu także ze zbyt późnego włączania leczenia biologicznego, często z winy reumatologów. Zdaniem specjalistki bardzo dużo lekarzy leczy tę chorobę mało intensywnie, utrzymując pacjenta na nieskutecznych dawkach leków, nie mając świadomości, jakie są wymagania programów lekowych itd.
- Kolejną barierą jest bardzo wysoka poprzeczka możliwości włączenia pacjenta do programu lekowego - w Polsce aktywność choroby musi być bardzo duża. W krajach ościennych można włączyć pacjenta ze średnią aktywnością, a nie czekać gdy choroba jest już bardzo zaostrzona - wyjaśniała reumatolog.
Ostatnim aspektem tej złej organizacji opieki nad chorymi z RZS jest przepis o przymusowej przerwie po 180 dniach terapii biologicznej. - Pacjentowi z remisją zostaje to leczenie zatrzymane - tak jakbyśmy diabetykowi przerwali leczenie insuliną, bo wyrównał mu się poziom cukru, a włączymy leczenie, dopiero jak wzrośnie - taką mamy sytuację w reumatologii - opisała obrazowo prof. Kwiatkowska.

Zmienić absurdalne przepisy


Jakie zmiany więc rekomendują reumatolodzy? Pierwszy z postulatów to wprowadzenie kompleksowej opieki nad chorym ze wczesnym zapaleniem stawów. Powinien mieć zapewnioną kompleksową diagnostykę, tak żeby szybko określić na co pacjent zaczyna chorować.
- Pacjent powinien być również traktowany kompleksowo, czyli mieć do dyspozycji np. zespoły złożone z takich specjalistów, którzy w danym momencie są potrzebni - proponowała prof. Brygida Kwiatkowska. Chodzi o współdziałanie lekarzy w przypadku chorób współistniejących u pacjenta z RZS, od dermatologów po onkologów i psychiatrów.
- W tej chwili funkcjonuje to na zasadzie osobistych znajomości reumatologa, który przerzuca do innych specjalistów swojego pacjenta, ale to nie jest systemowe rozwiązanie - wskazała ekspertka.

Podkreśliła również zdecydowanie, że powinny zostać zmienione przepisy programów lekowych, tak by umożliwiały włączanie chorych z niższą aktywnością choroby i stosowanie skutecznego leczenia bez narzuconej przerwy po 180 dniach terapii.
- Otrzymałam z NFZ dane dotyczące tego, z jaką aktywnością pacjenci kończą terapię, i w jakim stanie wchodzą do niej z powrotem. Ta przerwa absolutnie się nie kalkuje, bo pacjentowi na tyle się pogarsza, że to są żadne oszczędności, nie mówiąc o tym, że każde zaostrzenie to generowanie chorób współistniejących. Nikt nie policzył jakie są koszty tych przerw w terapii. To pseudooszczędności - przekonywała prof. Kwiatkowska.

Poszerzyć arsenał terapeutyczny


I ostatni postulat to wprowadzanie nowych terapii ułatwiających skuteczne leczenie.
- Ciągle brakuje zrozumienia, dlaczego tych leków musi być tak dużo. Tymczasem cały  czas, mimo tego że nowe leki są wprowadzane, to skuteczność leczenia wynosi około 70-80 proc. Po prostu im więcej leków tym więcej możliwości terapeutycznych - konkludowała reumatolog.
Problem w tym, że, jak przekonywał prof. Eugeniusz J. Kucharz, programy lekowe są nieopłacalne dla szpitali.
- Przy większej liczbie chorych prawdopodobieństwo powikłań czy błędu jest większe, rosną koszty wtórne, więc dyrekcje nie są zainteresowane programami lekowymi. Sprawia to, że zmniejsza się liczba ośrodków leczących biologicznie - mówił profesor.
Według prof. Kwiatkowskiej to również kwestia wyceny programów lekowych i bardzo dużego obciążenia biurokratycznego dla lekarzy, które ma się nijak do wyceny.
Jakie jednak przy tych wszystkich zastrzeżeniach rysują się perspektywy w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów?
-  W ostatnich dwóch latach udało się istotnie zmniejszyć rozwój zmian strukturalnych u większości chorych na RZS. Jakość i długość życia tych chorych może być zbliżona do całej populacji - jeżeli są wcześnie rozpoznani i właściwie leczeni. W przewidywalnej przyszłości spodziewamy się kolejnych generacji nowych leków modyfikujących, z tą nadzieją, że poznamy etiologię i kiedyś wdrożymy leczenie przyczynowe - podsumował prof. Eugeniusz J. Kucharz.

Źródło:

Autor: Daniel Kuropaś/Rynek Zdrowia